A kis Ádin mindössze három éves, de máris hatalmas küzdelem áll előtte. A kisfiú DMD-ben, azaz Duchen-féle izomdisztrófiában szenved. Ez a betegség izomgyengeséggel és az izomsejtek károsodásával jár, ami 5-6 éves korban kezd fokozódni.Ádin betegségére jelenleg nem létezik gyógyír, ám az állapotromlást megállíthatja egy forradalmian új génterápia, amit nemrégiben engedélyeztek Amerikában. Ezt a kezelést azonban egyelőre nem támogatja a Társadalombiztosítás, ezért az igen drága terápiára a szülőknek kell előteremteni az összeget. Noha Ádin szülei mindent megtesznek az ügy érdekében, a kisfiú kezeléséhez országos összefogásra van szükség.„Hasonló a helyzet ennél a betegségnél, mint az SMA-nál, ami ezidáig egy gyógyíthatatlan betegség volt, de 2023 nyarán engedélyeztek egy génterápiát Amerikában, ami megállítaná ezt a betegséget. Ez nem gyógymód, de nem romlana tovább az állapota” - fejtette ki Krucsó Anikó, Ádin édesanyja.A kisfiúnak egy-két éven belül szüksége lenne a költséges amerikai kezelésre, hogy az állapota ne váljon veszélyessé. Éppen ezért a család igyekszik minden követ megmozgatni annak érdekében, hogy a kisfiú megkapja az új terápiát, ebben pedig az Egy Lépéssel Több Alapítvány is a segítségükre sietett.Egymillió ember 1300 forintjára van szükség „Az alapítvány Fogadj örökbe egy családot” programjának is részesei Ádinék, így a havi támogatást is kapják tőlünk. Emellett természetesen magához a nagy gyűjtéshez is csatlakoztunk, hiszen ez a génterápia nagyon sok pénzbe kerül és jelenleg még a Társadalombiztosító nem fizeti. Mivel az összeg igen nagy, inkább azt mondanám, hogy egymillió ember 1300 forintja szükséges ahhoz, hogy Ádin megkapja ezt a kezelést. Láttuk már az SMA esetében, hogy az ország nagyon jól össze tud fogni és most is arra bíztatunk mindenkit, hogy akár csak ezzel az 1300 forinttal segítse az ügyet akár az alapítványon keresztül, akár az erre a célra létrehozott weboldalon keresztül” - tette hozzá Hajós István, az Egy Lépéssel Több Alapítvány alapítója.A gyűjtés jelenleg több mint hetven millió forintnál jár, ez az összefogás pedig hatalmas reményt ad Ádin szüleinek, hogy a hiányzó összeg is hamarosan összegyűl. A kisfiú kezelését az alapítvány nagykövetei - Rácz Jenő, Győrfi Pál, Kucsera Gábor, Proksa Szandra - is támogatják. Noha Rácz Jenő rendszeresen támogat rászorulókat, a szíve édesapaként különösen akkor szorul össze, amikor egy gyereknek kell a segítség.Az anyagi támogatás mellett a legnagyobb segítség, ha hírét tudom vinni egy-egy ügynek és a követőim, kedvelőim is mellé állnak. Már egy egészen kis összeg is hatalmas segítséget tud jelenteni, hisz sok kicsi sokra megy és bár kis ország a miénk, mégis volt jó néhány példaértékű összefogás. Ádin ügye jó úton halad, de szüksége van még a támogatásra, ezért mindenkit arra biztatok, hogy akár csak egy kávé árával is támogassa a családot” - fogalmazott Rácz Jenő.

hirdetés

Kormányablak hírek

A hírcsatorna nem található.

A Budapest rovat további hírei

Magyarország konzervatív sziget az európai progresszív liberális óceánban – mondta Orbán Viktor miniszterelnök a CPAC Hungary konferencián csütörtökön Budapesten.
A figyelőszolgálatban részt vevő orvosok jelentései alapján április 15. és 21. között 9200-an fordultak orvoshoz influenzaszerű tünetekkel – közölte a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti...
Átadták a megújult Sió-zsilipet kedden, az újjáépített Sió-zsilip közösségi térré alakított, parkosított egykori üzemi területe szerdától nyitva áll a közönség előtt.
A tartós álláskeresők elhelyezkedését segíti az 1,7 milliárd forint hazai forrásból megvalósuló program, amelyre hétfőtől lehet jelentkezni – mondta a Nemzetgazdasági Minisztérium (NGM)...
Az Észak-Pest és Dél-Buda közötti átszállásmentes villamoskapcsolatról indít kérdőíves társadalmi egyeztetést a Budapesti Közlekedési Központ (BKK).
Sokkal több van ebben a városban! címmel mutatta be 101 pontból álló programját Vitézy Dávid, az LMP és a Vitézy Dáviddal Budapestért Egyesület által támogatott főpolgármester-jelölt pénteken...
A közbeszerzési eljárások szigorú szabályokhoz igazodnak, nincs ez másképp a földgáz vagy a villamosenergia beszerzésénél sem. Cikkünkben Miski György, a Greenergy Market Kft. szakértője gyűjtötte...
Megkezdődött kedden a központi szúnyoggyérítés, túlnyomórészt a lárvák elleni biológiai védekezés zajlik tavasszal – tájékoztatta a program végrehajtásáért felelős Országos Katasztrófavédelmi...
Magyarországon minden évben április 16-án tartják a holokauszt magyarországi áldozatainak emléknapját, arra emlékezve, hogy 1944-ben ezen a napon kezdődött a hazai zsidóság gettóba zárása.
Hétfőtől lehet jelentkezni az Ifjúsági garancia plusz programra. A program az Európai szociális alap plusz társfinanszírozásával, a Gazdaságfejlesztési és Innovációs Operatív Program Plusz keretében...

A címlapról

Magyarország konzervatív sziget az európai progresszív liberális...
A figyelőszolgálatban részt vevő orvosok jelentései alapján április...
Átadták a megújult Sió-zsilipet kedden, az újjáépített Sió-zsilip...
A tartós álláskeresők elhelyezkedését segíti az 1,7 milliárd forint...
Az Észak-Pest és Dél-Buda közötti átszállásmentes...
Sokkal több van ebben a városban! címmel mutatta be 101 pontból álló...

Könyvajánló

Dr. Szántó Szilvia, a Budapesti Gazdasági Egyetem mentálhigiénés tanácsadója egy háromrészes regény után (Nárcisz-trilógia), idén elkészült a történethez tartozó terápiás könyvvel is, ami segít azoknak, akik a regény főszereplőjéhez hasonlóan átéltek érzelmi vagy más típusú bántalmazást.
„Az elmúlt 500 évben azok a nemzetek emelkedtek fel, amelyek a pénzt tőkévé alakították, feltaláltak és bevezettek új technológiákat, a társadalom széles rétegeinek adtak tudást, és teret adtak a tehetségek érvényesülésének” – többek között erre hívja fel a figyelmet legújabb kötetében Matolcsy György, majd hangsúlyozza: „A múlt sikerei azonban nem adnak pontos iránytűt, mert a történelem, benne a gazdaság törvényei döntő pontokon megváltoztak. Azokat érdemes követni, akik már a jövőből hozzák előre a működésüket, és már korunk gondolati forradalmára, ezen belül a fenntartható közgazdaság törvényeire építik működésüket.”
Megjelent a Pallas Athéné Könyvkiadó legújabb kiadványa.
A legnagyobb és legkomplexebb iparág az emberiség történetében.

Blogok, vélemények, olvasók írásai

A gyorsabb áthaladás ILLÚZIÓJÁNAK érdekében, kérjük fáradjanak az önkiszolgáló kasszákhoz!
Csütörtök este 6 óra, munka utáni bevásárlás, hatalmas sorok a kőbányai Sibrik Lidlben.
Átfógó, a teljes lakosságot célzó pénztárosképzést indítottak a kiskereskedelmi láncok Magyarországon.

Civil szervezetek, alapítványok, egyesületek hírei

Úgy érzed, hogy sok probléma nyomja a vállad? Olyan nehézségekkel küzdesz, amit senki nem ért meg? Úgy gondolod, hogy egyedül vagy ezekkel a gondokkal?
Több mint 7 évtizeden át volt Kispest lakosa a jeles tanárember, Pataki Gyula.
A Milestone Intézet idén is tanulmányi ösztöndíjat hirdet különösen rászoruló és/vagy roma tehetségek számára.


A hajhullás a 30-50 közötti férfiak 30%-át érinti, efelett az arány 50%-ra nő. Nem lehet csupán néhány kenc segítségével háborút viselni. Legyőzéséhez bizony műtétre van szükség, már amennyiben nem tudunk beletörődni a hajhullásba. Nézzük, mi történik a műtét során. (x)

A magyar szív örökre befogadta és intézményesítette a vajazó kést, mint univerzális eszközt, azonban a ház körüli teendőkre azért vannak ma már jobb, használhatóbb alternatívák.